• Témoignage de Fibros...

    Merci d'en parler !

    Comment et par qui le diagnostic de fibromyalgie a-t-il été posé ? Combien de temps cela a-t-il nécessité ?

    Je souffre de fibromyalgie depuis une quinzaine d'années. J'ai eu la chance de rencontrer des médecins qui m'ont prise au sérieux, peut-être parce que j'ai une profession paramédicale. Un interniste m'a aidée à éliminer les autres causes mais j'avais ce diagnostic en tête après certaines lectures. Finalement c'est un rhumatologue qui connaît bien cette maladie qui a posé le diagnostic grâce aux fameux points de douleur. Cela n'a pas pris très longtemps à partir du moment où j'ai consulté, mais j'ai longtemps pensé que j'étais paresseuse ! Le fait de mettre un nom sur ma maladie m'a fait beaucoup de bien. J'ai essayé les antidépresseurs mais j'ai arrêté assez vite car je trouvais que les effets étaient bien faibles par rapport aux inconvénients.

    Quels sont les symptômes de votre maladie ? Comment influencent-ils votre quotidien ?

    Je ne suis jamais en forme, mais cela ne m'a jamais empêchée de me lever non plus. J'ai très rarement des journées de rémission. Le pire c'est la fatigue pour rien, tout m'épuise. Ca me gêne surtout pour les tâches ménagères. Et aussi dans le travail bien sûr, mais je n'ai jamais été absente à cause de la fibromyalgie... douleurs articulaires et musculaires partout (même dans les joues si je ris !), troubles du sommeil (éveils causés par les douleurs, sommeil non réparateur), syndrome de Raynaud, tendance à laisser tomber les objets, troubles de mémorisation et de concentration, côlon irritable, jambes sans repos quand je suis plus fatiguée, j'en oublie sûrement... Après une journée de travail je ne suis plus bonne à rien, j'en suis arrivée à préférer le travail de nuit car au moins je peux me coucher en rentrant, ce que mon entourage a du mal à comprendre. De toute façon je dors mal, alors de jour ou de nuit... J'ai pris beaucoup de poids, entre la pré-ménopause et les difficultés à bouger.

    Comment réagit votre entourage ?

    Mon entourage professionnel comprend théoriquement mais ne me ménage pas pour autant. Je n'ai, et ne réclame d'ailleurs pas, aucun statut particulier. C'est pire avec l'entourage familial, heureusement on parle de plus en plus de la maladie et je me sens mieux prise au sérieux depuis quelques années.

    Autre témoignage celui d’une jeune femme de 24 ans, Maïté.

      J'ai voulu éditer ce témoignage pour rendre hommage à cette personne qui a eu le courage d'en parler et je ne pouvais pas mieux m'exprimé qu'elle. Voici ce qu'elle dit: Lorsque l'on me demande ce qu'est la fibro pour moi, je commence par raconter ceci : - au début, c'était le FANTOME, elle venait me hanter et restait invisible. Je pouvais là sentir mais personne autour de moi pouvait la voir. C'est à ce moment là que le doute s'installe, que le manque de confiance arrive, que l'on se retrouve de plus en plus seul. C'est à ce moment là que le corps médical doute de nous, préférant ignorer une personne qui a mal et dont on ne sait souvant pas que faire. - lorsque le diagnostique a été posé, ma maladie est devenu mon ENEMIE, tous les jours, il fallait partir sur le front pour essayer de la pulvériser le plus rapidement possible. Toutes les armes étaient bonnes. Et puis, dans toutes les maladies ont dit qu'il faut se battre contre elle. A ce moment là, j'en ai perdu de l'énergie, j'ai souvent pas compris pourquoi je ne guerrissais pas alors que je voulais tellement être normale. Je voulais aller en boîte, continuer mon super travail. C'est à ce moment là que certains amis sont revenus mais sont aussi vite partis. - maintenant, c'est ma meilleure AMIE, on essaye de ne pas être contrariante l'une pour l'autre même si des fois il y a quelques débordements. J'avance avec elle, main dans la main. Je ne serais aucunement triste si elle venait à me dire adieu mais je crois que pour le moment elle n'a pas envie. Alors on se t rouve des choses à faire en commun : on bricole, on travaille même, on donne un coup de main dans les associations. C'est un peu une amitié secrête, on ne dit souvent pas que l'une fait mal à l'autre, alors on se prends du temps pour relativiser on sohphrologique ensemble. On fait des siestes, on décale des rendez-vous. On rencontre du monde. A présent, je n'ai pas moins mal ou plus mal. J'ai décidé de vivre avec. Je travaille pour le moment à temps plein parce qu'à 24 ans, ce n'est pas évident de faire autrement. Je veux pouvoir progresser professionnellement et malheureusement ce n'est pas avec un mi-temps qu'on y arrive réellement. Mais j'ai avec moi, une béquille, plus que solide, une qui n'a jamais douter de moi et une qui m'a toujours entouré de beaucoup d'amour, ma FAMILLE. Maman vient de temps en temps me donner un coup de main dans l'appart parce que 80 m2 plus le boulot plus une vie sociale c'est pas évident. Mon homme, mon amour lui est présent, il me fait le linge que je me suis résigné à plus faire. Il m'aide pour les courses et s'occupe de la maison comme un chef. Ma soeur, elle, m'envoie toujours des petits piques pour que je ne me laisse pas aller. Mon papa lui me prends dans ses bras et me dit qu'il m'aime très fort. Je crois que c'est à cause de cette famille bisounours et de mon sale caractère que je peux avancer chaque jour. Peut être qu'un jour, je ne pourrais plus avancer aussi vite, alors il faudra que je négocie avec mon amie pour ne pas perdre ce que j'aime et puis que je ne la contrarie pas plus. A tous, je vous souhaite beaucoup de bonheur.

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  • Commentaires

    7
    Mardi 20 Décembre 2011 à 17:48

    bonjour  perlebleu

    je les es emmené avec moi  chez mon médecin qui leur a bien expliqué cette maladie. c'est pareil 'ils mon regardé et on fait bof 

    j'avance quand mème  , avec des amies nous sommes un petit groupe et ensembles nous nous baladons , ciné,  pour nous changer les idées , il faut avancé , allé de l'avant, c'est ce que je fais , je ne laisserais personne me démolir..

    mais c'est dur quand mème, pour la nourriture j'essaie de manger sans gluten , je vais des allergies a bcp de choses.

    merci a vous de m'écouté

    bonne soirée , joyeux noel

    gene

    6
    Perlebleu Profil de Perlebleu
    Jeudi 15 Décembre 2011 à 21:18

    Il faudrait leur faire participer aux informations données par des médecins ou des assocs à vos enfants. Qu'ils comprenne que ce n'est pas du chichi mais bien une maladie et reconnue maintenant en tant que tel.

    Quelle génère des douleurs, des probs colossaux au corps et que notre vie se résume à peu de chose dès lors qu'on est touché. Il faut se mobiliser pour faire passer le messages aux familles, aux proches... Cepandant de plus en plus de monde en est touché de près ou de loin, alors on se sent moins seul.

    Courage

    5
    Jeudi 15 Décembre 2011 à 17:11

    bonjour merci de m'avoir répondue , en ce moment j'ai tres mal aux yeux imfflammation des 2 yeux , j'en es ras le bol, toujours mal a qqpart, et bien seule , puisque mes enfts disent que je suis folle...ils me comprenent pas .

    j'essaie d'avancé toute seule, 

    bonne soirée a tous et courage 

    gene

    4
    Perlebleu Profil de Perlebleu
    Jeudi 15 Décembre 2011 à 16:16

    Merci Gène de ton témoignage.

    Et oui parfois même si on fait "ce qu'il faut", de notre mieux c'est pareil. il faut souvent prendre notre mal en patience. Mais quand on souffre trop, c'est trop.

    Courage

    @ bientôt

    Perle

    3
    Perlebleu Profil de Perlebleu
    Jeudi 15 Décembre 2011 à 16:14

    Je voudrais préciser une chose, c'est que dès qu'on est atteint d'une Fibro, il y a des conséquences sur notre organisme. D'autres pathologies surviennent peu à peu. Comme la maladie de Raynaud, des problèmes au coeur, et aussi parfois comme à moi il y a 2 ans on nous décèle une sclérose en plaque.

    On n'en fini jamais...

    Si tu le souhaite il y a le forum ou on en parle, ou on se retrouve... Tu as le lien en haut dans la barre de navigation.

    @ bientôt

    Perle

    2
    Perlebleu Profil de Perlebleu
    Jeudi 15 Décembre 2011 à 15:50

    Merci. Merci infiniment pour ce témoignage poignant.

    si jeune tu es et déjà tu souffres... Moi aussi j'ai cette sale maladie depuis des années. Ce qui remonte à très loin.

    Moi aussi j'ai fais comme toi, j'ai insisté. J'ai garder mon travail qui était éducatrice. Ma vie sociale faite d'un tas d'amis(es), de connaissances...

    Moi aussi, j'ai persévéré en allant en boite tous les w.end tout en travaillant  à plein temps, tout en élevant ma fille (...)

    Mais une chose qui nous différencie c'est que moi je n'ai été dignostiqué qu'à l'age de 39 ans. Que jusque là je ne savais pas pourquoi je souffrais tant, je culpabilisais énormément et j'en ai écrasé ma douleur tellement que j'ai fais un AVC à 39 ans justement. C'est le corp qui à pris la décision à ma place. qui à refusé que cette vie que je lui imposait dure encore encore (...)

    J'ai du me battre, non combattre pour remarcher, pour survivre à cet "échec" de vie comme je le disais à cette époque. Et oui s'en était là.

    J'ai prié, prié pour redevenir celle que j'étais. Puis peu à peu j'ai du me rendre à l'évidence. Plus jamais je ne serais celle que j'étais autrefois. Fini. Terminer. Jamais.

    Mon rumatho me disait que je l'accepterais si je pouvais retrouver "mes jambes" . Alors j'ai prié pour retrouver la marche. Et un peu d'autonomie.

    J'ai réussi cela. Bien sur après une longue bataille. Au contraire de toi, c'est moi qui me suis alors séparé de ma vie sociale. Sans savoir que ma vie familiale allait en patir longtemps.

    Seule face à la maladie. Seule face à tout. Encore une fois j'ai bataillé contre vents et marais. Autant dire que je me tapais la tête contre les murs. Personne à l'époque n'aurait cru en cette salété. Le peu de pers à qui j'étais obligé d'en parler était la CPAM qui m'a tu imagine envoyé correctement sur les roses. Et autre propos qui m'on fait dégringolé dans une dépréssion.

    Seul mon rumatho, qui était mon collègue de travail connaissait et croyais en la Fibro, c'est lui qui me l'a annoncé... Main dans la main, on s'est battu tous les 2. Il écoutais mes doléances, mes souffrances, me réconfortais, m'aidais, me guidais.

    On a tous quelque part un ange vivant ou pas qui veille sur nous. Même quand le monde, l'univers se fou de ce qui vous arrive !

    Pour moi c'était lui.

    Depuis, elle est reconnue, plus ou moins "maitrisé", surtout médicamenté ! lol

    si je dois recevoir une leçon, c'est bien celle de ne pas combattre contre elle mais oui avec elle. Et de là, on arrive à un semblant de vie  presque "normale". Si toutefois on est bien accompagné, et surtout compris par ces proches.

    Aujoud'hui toute ma famille est avec moi, et quel soulagement. Mais ô combien cela à été douloureux de les perdre ne serait-ce que quelques temps ( années pour moi ).

    Je souhaite que beaucoup de malades puisse nous lire, et que ça leur apportent un peu de réconfort.

    Merci à toi.

    Courage on va y arriver. il faut y croire.

    Joyeuses Fêtes

    @ bientôt

    Perlebleu

     

     

    1
    Mardi 13 Décembre 2011 à 07:42

    bonjour j'ai une fibromyalgie depuis 5 ans , mal partout et grosse fatigue , j'ai tout essayé :kiné, centre anti-douleurs , cure ce qui ma fait bcp de bien pendant 1 an , mes douleurs reviennent, 

    je ne sais plus quoi faire , je me repose le plus possible , et un peu de marche le matin ,l'apres midi repos, mes enfts mon tourné le dos , ils disent que je suis folle , mais je vais vers l'avant quand mème, j'essaie 

    a bientot 

    genevieve

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